拯救“星星的孩子”
扫描关注,让“来自星星的孩子”不再孤独 |
现如今,虽然“自闭症”这个词正在被越来越多的人所认识,但患有这种症状的孩子却依然艰难地游走在社会的边缘。星希望品牌创始人杜佳楣的女儿煊煊在两岁半时确诊为自闭症,在面对残酷现实时,杜佳楣用执着和爱给予了女儿最大的鼓励。
女儿确诊孤独症 杜佳楣想过自杀
走上孤独症儿童康复之路,完全是因为她的女儿——煊煊,16年前的那个夏天,医生在煊煊的诊断书上写下:精神不合作。“不相信、不可能”,这是杜佳楣对于诊断书的第一反应,但随之而来的便是绝望和恐惧。在诊断书出来的三天里,杜佳楣和丈夫陷入了极度的悲伤,甚至想到了自杀。
16年17520小时的坚持
杜佳楣把家里卧室打出一个小隔间,购买教材和教具,杜佳楣书柜上50多本“大部头”都是杜佳楣的教材,从说话时眼神注视对方、听到别人喊自己名字要回答、穿衣、刷牙、洗脸,到后来的骑车、滑冰、跳舞,每天晚上七点到十点都要给煊煊上课。
这样的训练,杜佳楣一坚持就是16年,每天3个小时、一年1095个小时、16年就是17520个小时。如今,煊煊还拿到了钢琴七级证书并在北京一所中学读书。
点亮一颗星
给整片星空带来希望
2011年,主要针对0—8岁的孤独症孩子康复训练的星希望孤独症康复中心开学了,启动资金是杜佳楣位于立水桥一居室的卖房款。
家长、孩子、老师如今已经在这里坚守了八年,孩子总有一天要长大,家长也会离开,当照顾孩子的人渐渐老去,这些孩子怎么办?
因此,有的专家也提出了,健全自闭症人群的社会保障制度,让义务教育、职业教育,普及到自闭症的儿童当中,希望这些“星星的孩子”不再独自闪烁。
文并摄/北青社区报记者 李睿阳
实习记者 李帅祺